Moção de Apoio à liberação de medicamento para tratar a atrofia muscular espinhal é aprovada em sessão ordinária na Câmara

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Salto, 06 de julho de 2017

Na sessão ordinária da última terça-feira, dia 04, foi aprovada por unanimidade de votos a Moção nº 003/2017, de autoria do vereador Divaldo Aparecido dos Santos “Garotinho”, que apoia a liberação do medicamento Spinraza/Nusinersen, utilizado com efeitos benéficos em casos de atrofia muscular espinhal (AME) infantil nos diversos países onde a utilização do medicamento já foi aprovada.

O texto da Moção de Apoio, que estava tramitando na Casa de Leis, explica que a atrofia muscular espinhal atinge, segundo estimativas, um em cada 10 mil bebês nascidos e debilita o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir mais se mover ou mesmo respirar.

De acordo com o documento, após cinco anos de testes com a nova substância, chamada Nusinersen, os resultados mostraram que as crianças submetidas às pesquisas voltaram a respirar sem ajuda de aparelhos, a deglutir e a se sentar sozinhas. “No dia 23 de dezembro de 2016, esse medicamento foi aprovado pela agência regulatória americana, a FDA (Food and Drug Administration), e vem aguardando liberação junto à Agência Europeia de Medicamentos (EMA). A comunidade AME no Brasil aguarda ansiosa e esperançosa pela aprovação e liberação do medicamento junto à Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária)”, defende o texto.

O vereador Garotinho encerra o texto da moção solicitando que sejam oficiados o presidente da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, o presidente da Câmara dos Deputados e o presidente do Senado Federal, pedindo a eles apoio à liberação do medicamento Spinraza/Nusinersen. Garotinho também pede que sejam oficiadas todas as Câmaras de Vereadores do Estado de São Paulo, ainda que de forma eletrônica, no sentido de elaborar manifestação semelhante.

Em reunião realizada no dia 12 de maio, o vereador Garotinho recebeu, na Câmara de Salto, o casal Graziela Costa Leite e Emerson Leite, cujo filho de cinco anos de idade é portador de atrofia muscular espinhal. Graziela disse que, além de seu filho, há outros dois casos de portadores dessa doença genética em Salto e cerca de 10 mil em todo o país. O deputado estadual Luiz Turco (PT) e seus assessores também compareceram à reunião no Legislativo saltense.

Graziela solicitou apoio do vereador Garotinho e do deputado Luiz Turco para que seja aprovado com urgência o registro do Spinraza/Nusinersen pela Anvisa e sua inclusão no rol de medicamentos fornecidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde), pois é um dos mais caros do mundo. O vereador e o deputado aderiram ao abaixo-assinado apresentado por Graziela, solicitando a liberação da referida medicação para os portadores da doença no Brasil. Luiz Turco se comprometeu a levar o pedido para a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa e também apresentar moção semelhante.

A atrofia muscular espinhal é a doença genética que mais mata crianças no mundo. Existem quatro tipos de AME, sendo o tipo 1 o mais severo, com seus portadores tendo a expectativa de viver apenas até os 2 anos de idade. No caso dos tipos 2 e 3, o indivíduo pode chegar à vida adulta, dependendo da gravidade. E, em relação ao tipo 4 – a minoria dos casos –, os sintomas só aparecem na vida adulta. Segundo Graziela, seu filho é portador do tipo 3 da doença e consegue se locomover.