Salto, 19 de maio de 2017
Após reunião, na última sexta-feira, dia 12, com os pais de um garoto portador de atrofia muscular espinhal (AME), o vereador Divaldo Aparecido dos Santos “Garotinho” apresentou, na sessão ordinária desta terça-feira, dia 16, uma Moção de Apoio à liberação do medicamento Spinraza/Nusinersen, utilizado com efeitos benéficos em casos de AME infantil nos diversos países onde a utilização do medicamento já foi aprovada. O texto da moção explica que a atrofia muscular espinhal atinge, segundo estimativas, um em cada 10 mil bebês nascidos e debilita o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir mais se mover ou mesmo respirar.
De acordo com o documento, após cinco anos de testes com a nova substância, chamada Nusinersen, os resultados mostraram que as crianças submetidas às pesquisas voltaram a respirar sem ajuda de aparelhos, a deglutir e a se sentar sozinhas. “No dia 23 de dezembro de 2016, esse medicamento foi aprovado pela agência regulatória americana, a FDA (Food and Drug Administration), e vem aguardando liberação junto à Agência Europeia de Medicamentos (EMA). A comunidade AME no Brasil aguarda ansiosa e esperançosa pela aprovação e liberação do medicamento junto à Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária)”, defende o texto.
O vereador Garotinho encerra o texto da moção solicitando que sejam oficiados o presidente da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, o presidente da Câmara dos Deputados e o presidente do Senado Federal, pedindo a eles apoio à liberação do medicamento Spinraza/Nusinersen. Garotinho também pede que sejam oficiadas todas as Câmaras de Vereadores do Estado de São Paulo, ainda que de forma eletrônica, no sentido de elaborar manifestação semelhante.
Reunião sobre a doença – Na reunião realizada na sexta-feira, dia 12, Garotinho recebeu, na Câmara de Salto, o casal Graziela Costa Leite e Emerson Leite, cujo filho de cinco anos de idade é portador de atrofia muscular espinhal. Graziela disse que, além de seu filho, há outros dois casos de portadores dessa doença genética em Salto e cerca de 10 mil em todo o país. O deputado estadual Luiz Turco (PT) e seus assessores também compareceram à reunião no Legislativo saltense.
Graziela solicitou apoio do vereador Garotinho e do deputado Luiz Turco para que seja aprovado com urgência o registro do Spinraza/Nusinersen pela Anvisa e sua inclusão no rol de medicamentos fornecidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde), pois é um dos mais caros do mundo. O vereador e o deputado aderiram ao abaixo-assinado apresentado por Graziela, solicitando a liberação da referida medicação para os portadores da doença no Brasil. Luiz Turco se comprometeu a levar o pedido para a Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa e também apresentar moção semelhante.
A atrofia muscular espinhal é a doença genética que mais mata crianças no mundo. Existem quatro tipos de AME, sendo o tipo 1 o mais severo, com seus portadores tendo a expectativa de viver apenas até os 2 anos de idade. No caso dos tipos 2 e 3, o indivíduo pode chegar à vida adulta, dependendo da gravidade. E, em relação ao tipo 4 – a minoria dos casos –, os sintomas só aparecem na vida adulta. Segundo Graziela, seu filho é portador do tipo 3 da doença e consegue se locomover.
Depois de apresentada, a Moção nº 003/2017 segue tramitando na Casa de Leis, aguardando parecer do setor jurídico do Legislativo saltense e também das Comissões Permanentes, antes de ir para discussão e votação em Plenário.